Ihre Anlaufstelle für das Prader-Willi-Syndrom in Zürich
Corona Virus: An alle Familien mit einem vom PWS Betroffenen Kind
Menschen mit PWS sind nicht in einer höheren Risikogruppe, das Virus zu bekommen. Wahrscheinlich besteht auch kein höheres Risiko, dass sie krank werden, aber wenn sie krank werden, könnten sie kränker werden als andere…zu beachten ist:
- Viele Menschen mit PWS haben eine Temperaturdysregulation, so dass bei einer Infektion möglicherweise kein Fieber besteht
- Atembeschwerden erfordern beim PWS immer eine dringende medizinische Behandlung. Hauptsymptom ist der Husten und/oder Atemnot.
- Patienten mit PWS klagen unter Umständen nicht über Schmerzen, obwohl sie sich sehr unwohl fühlen.
- Viele Menschen mit PWS haben auch andere Krankheiten wie Diabetes, starkes Übergewicht/Fettleibigkeit, Herz- und Lungenprobleme, und in diesen Fällen kann ein größeres Risiko für einen schwereren Verlauf bestehen, wenn sich eine Person mit Coronaviren infiziert
- Zusammenfassend gilt für Eltern und Betreuer vor allem jetzt: aufmerksam sein und gut beobachten.
In der Schweiz werden jährlich 3-4 Kinder mit einem Prader-Willi- Syndrom geboren. Weil die Angehörigen der Patienten kaum Ansprechpartner finden konnten, begann Prof. Dr. med. Urs Eiholzer vor mehr als 25 Jahren, sich besonders für diese Krankheit einzusetzen. Bis heute hat das Prader-Willi-Zentrum über 200 Patienten behandelt. Die ältesten sind inzwischen über 40 Jahre alt.
Prader-Willi-Syndrom
Vertiefte Informationen zur seltenen, genetisch bedingten Krankheit. Sehen Sie auch zwei erläuternde Videos.
Behandlung
Das Prader-Willi-Zentrum hat mit dem Fünf-Finger-Modell ein gut verständliches, einfach anzuwendendes Modell entworfen, das vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen hat.
Forschung & Lehre
Prof. Dr. med Urs Eiholzer wurde noch von Andrea Prader (Foto) ausgebildet und befasst sich seit über 25 Jahren mit dem Prader-Willi-Syndrom und forscht seitdem aktiv weiter. Er hat über 20 Studien zum Thema in internationalen Fachzeitschriften publiziert.
Bücher und Videos
Wissenswertes für Eltern und Fachleute bereiten wir regelmässig in allgemein verständlicher Sprache in Büchern, Ratgebern und Broschüren etc. auf.
Wir
In Europa gibt es wenige Menschen, die über eine derart grosse und fundierte Erfahrung speziell zu PWS verfügen wie Urs Eiholzer und sein Ärzteteam in Zürich.
Für Ärzte
Weiterführende Informationen zum PWS.
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Was aktuell in Forschung und Wissenschaft rund ums Thema Prader Willi Syndrom geschieht, erfahren Sie in unserem Newsletter.
Mit jährlich über 1500 Patientinnen und Patienten ist das Prader-Willi-Zentrum c/o Pädiatrisch-Endokrinologische Zentrum Zürich (PEZZ) die schweizweit führende Praxis für Wachstums- und Hormonstörungen bei Säuglingen, Kindern und Jugendlichen. Mit unserer eigenen Forschung entwickeln wir die Behandlungsmöglichkeiten laufend weiter. Fragen wie «Ist mein Sohn zu klein?» oder "Wird meine Tochter zu gross?" beschäftigen uns täglich. Wir sind Ihre erste Anlaufstelle, nehmen Sie mit uns unverbindlich Kontakt auf.